【お急ぎのご案内】医師の先生向けアンケートを受け付けております
平素より当会ならびに5p-症候群の子ども達へご支援を賜り、心より感謝申し上げます。
今年度、カモミールの会では公益財団法人・倶進会様から助成決定をして頂き、「5p-症候群に関する実態調査ならびに移行期医療に関する調査」を行っております...
2019
入会申し込み書のご提出のみをお済ませの方々へ（重要）
平素より当会へご理解を賜り、まことにありがとうございます。
当会の入会手続きは、入会申込書のご提出と会費の納入の2点となります。入会申し込み書を既にお送りいただいていて、まだご入金をお済ませでいない方々、一度は当方よりご案内させていた...
支援ガイドブックへ掲載する写真 と「5p－あるあるエピソード」を募集します（～11月末）
カモミールの会 会員の皆様へ
やっと清々しい秋を感じられる毎日がやってきましたね。
5p－に関する情報がもっとあったなら…、小児科を卒業した時にはどこで診てもらえばいいの？など、まだまだ私たちには情報が不足しています。当会も創立...
5p-症候群の患者を診ていらっしゃる医師の先生方へのお願い（～9月末）
平素より当会ならびに5p-症候群の子ども達へご支援を賜り、心より感謝申し上げます。
今年度、カモミールの会では公益財団法人・倶進会様から助成決定をして頂き、「5p-症候群に関する実態調査ならびに移行期医療に関する調査」を行っております...
会員向けアンケートの締め切りを延長します（～8/20）
残暑お見舞い申し上げます。
お盆の帰省シーズンに台風の到来と猛暑ですね。皆様、お疲れ様です。
カモミールの会で行っている会員向けのアンケート調査につきまして、ご協力いただき誠にありがとうございました。まだの方、締め切りを8月20...
2019交流会
カモミールの会では、年に数回の交流会を開催しています。同じ症例のご家族が集まり、近況報告やお悩み事などについて、和気あいあいと楽しく話をしています。
事前のお申し込みが必要ですので、5p-の子を持つご家族で見学を希望する方は、問い合わ...
米国5p-Societyの5p-理解啓発デー / 5月5日
アメリカの5p-症候群の家族会である5p-Societyでは、５月５日を５p-理解啓発デーとして活動しています。この理解啓発デーの恒例のイベントの一つに、縞模様の靴下を片方下げてはいて、写真を撮るというのがあります。今年、私達カモミールの会...
慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査（3月末まで）
この度、国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室より、「慢性疾病をもつお子さまのQOL（生活の質）に関する全国調査」を実施中とのご連絡をいただきました。
小児慢性特定疾病における支援を受けておられる方を対象に調査で、できるだけ...
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり...
第41回日本小児遺伝学会学術集会 2019年 1/11～12 ＠ウィンクあいち
今年の年明け早々の1月に、名古屋市において第41回日本小児遺伝学会学術集会が開催されました。学会のご厚意を受け、患者会の資料展示をする機会に恵まれました。
開催期間中は、11団体の家族会が資料展示をし、参加されている先生方が、自由に閲...