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先輩ママからのアドバイス

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コミュニケーション

コミュニケーションにおいては個人差がみられますが、人の話すことは難しいことでなければ、ほぼ理解していることが多い様子です。基本的に5p-の症候群の子たちは、人が好きで、それぞれに毎日を楽しんでいる様子です。
言語指導においては、医療(療育)機関や地域によって方針の違いはあるようですが、年齢や個々の課題に合わせた取り組みをしています。一度、関わってみると良いと思います。
音声言語による発語が少ない場合でも、マカトン法などのサイン言語やコミュニケーション・ツールの使用などの代替的な方法をも日常生活に取り入れることを通して、意思表示も豊かになり、周囲とのやり取りをすることができるようになります。
子どもの伝えたいことが分かると、とても嬉しいものですよね。先ず、学校や通所先などの活動の場とご家庭とで連携をし、本人のコミュニケーションを積み重ねていくことが大切です。コミュニケーションの力を身につけていくというのは、とても地道で長い時間を要しますが、伝えたいという気持ちを育みながら、本人のペースに寄り添いつつ、周りとのやり取りや意思決定が出来るようにしていきたいものですね。
毎日の生活の中での様子や取り組みなどについては、会報や交流会などで聞いてみると、参考になることもあると思います。

てんかん

てんかんは、小児の頃に発症するだけでなく、成人近い年齢になってから発症することもありますので、何かあれば相談できる医師との関わりを日頃から持つようにし、的確な診断を受けることが、先ず大切です。できれば、小児神経や神経内科、脳神経内科(外科)などの専門医による診断と治療をお勧めします。定期的な脳波検査と投薬による治療となって行きますが、てんかんのタイプによって効果のある薬が異なってきます。主治医に、日頃の発作の様子や頻度などの様子を伝えたり、日常生活の上で不安に思うことについて相談したりすることも、大変役に立ちます。
また、服薬代もかなり負担になっていきますので、お子さんの年齢やご家族の所得などに応じて、医療費助成(小児慢性特定疾病医療費助成制度、自立支援医療制度、心身障害者医療費助成制度など)を受けることをお勧めします。先ずは、主治医や地域の保健福祉事務所に相談をしてみてください。

経管栄養

乳幼児期に哺乳力が弱く経管栄養を必要とする場合があります。赤ちゃんが自分の力でお母さんのおっぱいを飲むことは、実はとても体力を使うため、小さく生まれることが多いこの子たちにとって、大きくなるためには上手に経管補助を受けることは、とても大切なことになるかと思います。
とはいえ、お母さんは搾乳をしなければならず、また小さな赤ちゃんの鼻から直接胃袋に管を通すため、管を通すときや、テープを顔に貼ることは心が痛み、とても辛いきもちになることがあるかと思います。出産直後の精神的、体力的にも落ちているときに作業が増えることはお母さんの負担も大きいです。お子さんにより、吐きやすいこともあり、せっかく注入した母乳が全部出てしまったり、経管も一緒に吐いてしまったりすると、また挿入し母乳を注入する事の繰り返しになる場合もあるかもしれません。
しかし、確実に大きくなってきてくれる我が子を見ると、やはり必要なことだったのだと理解することができます。吐きやすいことも体が大きくなるにつれ、回数が減ってきますし、離乳食との併用で口からの摂取が増えてきます。経管摂取でも、離乳食は食べられますし、逆に離乳食になった方が飲み込みが上手な場合もあるようです。それでも量をたくさん撮ることは難しいかもしれませんので、一さじずつでもいろいろな味をこの時期に試しておくと、後々好き嫌いが減るような気がします。また、一つだけ良いことがあるといえば、経管摂取の間は投薬を嫌がることがないので非常に楽ということです。
うちの子の場合は、専門病院で生後4日目から1ヵ月入院している間に経管栄養の手順、時間、量など、NICUの先生やスタッフの方と話し合い、家に帰ってもお母さんも、赤ちゃんも大丈夫だね!となるまでしっかりサポートしていただきました。また、退院後も定期的にPTの先生に哺乳の指導や総合的に体の成長を見ていただきました。経管栄養から離脱するときには、感慨深いものがありました。

歯科矯正

5p-の子は小顔で顎が小さい傾向がある為、歯並びに影響を及ぼす場合が多いようです。歯並びや噛み合わせが良くないと、食べ物を上手に噛めなかったり、正しくきれいに発音できなかったり、将来に渡って歯や口腔のケアに手間がかかってしまうようになります。また全身の健康状態や発達に影響するとも 言われています。歯列矯正で改善できますが、矯正は子にとってかなりの負担となりますし、ケアする親の負担・時間・費用もかかりますので、専門医や摂 食指導・言語指導等の中で相談していくとよいと思います。
うちの子は、10 歳頃から矯正治療をしました。指しゃぶりをしていたこともあり前歯の噛み合わせが悪く、前歯で食べ物が噛み切れず言葉の発音が良くなかったためです。色々と悩んだ結果、小さい時から診てもらって慣れている近所の歯科医院で矯正治療をしました。3 年半ほどかかりましたが、食べ方や発音も矯正前よりは良くなったと思います。指しゃぶりもなくなり、歯並びが綺麗な笑顔の子になりました。

※ 5p-症候群は、H24年に「別に厚生労働大臣が定める疾患」に常染色体欠失症候群が追加されたことにより、疾患に起因した咬合異常に対する矯正歯科治療が保険適用になりました。この治療を行うことができる医療機関にて、保険適用になるかどうか判断してもらうことをお勧めします。その際には、5p-症候群についての診断書が必要になって来ますので、事前に主治医の先生にご相談のうえ、ご準備下さい。

保険適用される矯正歯科治療を行うことができる医療機関リスト(PDF)

斜視

赤ちゃんの時からなど、かなり年齢の浅い時から斜視と診断されることがありますが、定期的に眼科の医師に診てもらい、作業療法(OT)などを通して、目の使い方の訓練をすると良いと思います。斜視のお子さんは、両眼で見る、物を追視することなどが苦手といわれており、視力の成長にも影響を与えることがあります。場合により、眼鏡を日常生活に使ったり、手術をしたり、眼科的な処置が必要になります。
うちの子は低体重児で生まれて、赤ちゃんの頃から外斜視と診断され、7歳(小2)の時に両眼に手術を受けましたが、その後においても、特に再発することもなく、視力も日常生活に支障はないようです。

脊柱側弯症

5p-の症候群の中でも、よくみられる合併症の一つです。定期的に整形外科の医師に診てもらい、経過観察をしていくことをお勧めします。
身長の伸びの顕著な成長期に重症化することもありますので、幼少期の頃に脊柱側弯症診断されて以来、いったん落ち着いたとしても、経過を見守っていきたいものですね。運動療法(PT)やコルセット装着、手術の要不要については、かなりの個人差があるので、骨の成長具合や側弯症の進行具合などを考慮し、主治医の先生が、総合的に判断していくことになります。
手術に向けての心構えや準備は大変ですが、実際に手術をした場合は、「やってみてよかった」という声をよく聞きます。会報や交流会でも、よく話題になりますので、色々と情報収集をしていくと良いと思います。
手術を受ける年齢により、育成医療費制度による助成の対象となりますので、主治医や地域の保健福祉事務所に相談をしてみてください。

災害時のこと

カモミールの会の始まった1995年には阪神淡路大震災が起こり、そして東日本大震災、熊本地震など、これまでに日本は度々、大きな災害に見舞われてきました。いざという時の減災のためにも、備えや心構えをしていきたいものです。「災害時に向けて大切な事とは?」ということで、会員から集めた声の一例をご紹介します。

・住んでいる地域の避難所の確認をしておく。
・要援護者支援名簿への登録を済ませる。
・非常用持ち出し袋には、子どもの志向に合わせたものも入れておき、非常食は一度試しに食べてみると良い。
・子どものプロフィール・病歴や対処の仕方などを記載した「SOSファイル」などを用意しておく。
・服薬については、1か月分くらいは常備する。
・地域とのつながりを持つようにし、できれば地域の防災訓練への参加してみる。
・子どもに関わってくださる方や、家族間で災害時の対応について確認しておく。
・自宅の耐震対策をしておく。自治体の補助の出るものもあるので、調べてみると良い。
・「自分は大丈夫」、「まだきっと大丈夫」など、迫りくる危険を認めようとしない心理傾向である「正常化の偏見」が、より被害を大きくするので、早め早めに行動するようにつとめ、日頃からの訓練を大切にする。

親なきあとのこと

障害を持つ子の親の一番の心配ごとは、「親なきあと」のことだと思います。将来的にきょうだい児に頼らなければならないのではなく、成年後見制度や信託銀行他、あらゆる社会資源に目を向けて利用できるものを模索していくと良いでしょう。例えば、現在では親のあるうちに任意後見人を選任し、実際の問題点などを検討する方もいるそうです。幅広く情報を集めて、それぞれのご家族に合った方法を選択していければ一番かと思います。

きょうだい関係の悩み

きょうだい児のいらっしゃるご家庭は、大なり小なり悩むことかと思います。子どもの小さい時は、学校の選択や家庭での過ごし方、きょうだい児が社会人になった後は、自立の悩みも出てきますが、交流会などで実際に会って色々と相談し合い、会報から情報を得て行きたいところですね。

母親の就労について

会員の中には、お仕事をしているお母様も多くいます。学校の終わった後には、放課後等デイサービス事業や地域の学童保育を利用したり、ヘルパーさんやおばあちゃんなど、周りの方に手伝ってもらったりしていることと思います。お子さんやお母様ご本人の健康状態や、ご家族の介護を含めたお世話などのために一時中断することもありますが、出産後に全く働く機会が無いという訳ではありません。
それぞれに、ワーク・ライフ・バランス(仕事と生活の調和)を考えながら働くということをお勧めします。

子ども達の生活の様子など

年代や通っているところの活動の時間帯にもよりますが、朝はだいたい8時半~10時半頃から学校や通所先での活動が始まります。
そして、小学校低学年では、午後早めの時間に学校が終わりますが、高学年~中学部~高等部~作業所や生活介護施設などは15時半~17時くらいで一日の活動が終了となります。学校が終わった後にはデイサービスを利用する人もいます。
就学前など年齢の小さい頃には、発達を促すための療育(PT・OT・ST)と関わりを持ち、母親から離れて活動できるよう徐々に母子分離をし、集団生活を始めます。また、幼稚園や保育園に通う人もいます。学齢期(6-18歳)の頃は、健康に留意しつつ、それぞれの目標や適性に合わせて出来ることを増やして行けるように、また友達と楽しく過ごすことができるように学校生活を過ごしたり、余暇活動に関わっていったりします。高等部卒業後の進路選択は、悩むところですが、施設見学や実習を重ねて、学校の先生と相談しつつ、本人の適性に合った進路をそれぞれに選択している様子です。卒業後は、日中活動として作業所や生活介護施設で作業をしたり、運動や音楽活動をしたりする人がほとんどです。会報を読むと、皆さんそれぞれに楽しく日々を過ごしている様子がうかがえます。

高校卒業後のこと

ほとんどの方が高等部卒業後に社会人となり、作業所や生活介護施設などに通っています。中には、入所施設に入る方や、グループホームへ入居するための練習をする方もいらっしゃいます。

健常の子ども達と接する機会

就学前においては保育園や幼稚園等、学齢期においては学校の交流事業や地域の学童保育などを通して、同世代の健常の子ども達と接する機会を持つことができます。また現在では、障害のある人もない人も、ともに社会の一員として生きて行くという「共生社会の実現」や学校教育においては、「統合教育(インクルーシブ)」が推進されていますので、より一層期待したいところです。

学校について

特別支援学校(肢体・知的)や地域の学校(小学校の支援級や普通級など)に通っています。地域による違いはありますが、そのお子さんに合った進路を選択していくことが望まれます。この点については、会報や交流会での情報がとても参考になります。

医療機関との関わりについて

お子さんがまだ小さい方は、医療機関との関わりについて悩まれることもあるかと思います。先ずは、5p‐症候群と診断を受けた病院などに、発達支援のための療育機関や個々の特性に合った診療科(整形外科・小児神経内科・耳鼻科・眼科・歯科等)を紹介してもらいます。小児科については皆さん関わっていますが、大人になってからも健康管理の意味を含めて病院と関わっていくことが勧められています。5p‐症候群は遺伝が原因の疾患ではありませんが、遺伝科においては、様々な先天性の疾患(染色体異常症、遺伝性疾患など)を持つ方の診療をしていて、この疾患に関する情報も多いため、関わっていかれると良いでしょう。
定期受診を通して成長段階に応じた相談の出来る病院と、急なことがあった場合の時間外診療の対応をしていただける病院とあわせて、かかりつけ医を持つと安心です。また、20歳の成人を迎える際には、年金や福祉関係の諸手続きに医師の診断書が必要になって来ますので、困らないように余裕を持って準備していくことも大切です。

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