アメリカの5p-症候群の家族会である5p-Societyでは、５月５日を５p-理解啓発デーとして活動しています。この理解啓発デーの恒例のイベントの一つに、縞模様の靴下を片方下げてはいて、写真を撮るというのがあります。今年、私達カモミールの会も、有志で参加させて頂きました！
縞模様の靴下は染色体を、片方下げてはくことは欠損していることを表現しているそうです。この様にユーモラスを交えて、家族や友達といった周りの人達と一緒に写真を撮ったりし、アメリカの5p-Societyでは、希少疾患である5p-症候群について理解を深めてもらうきっかけとしています。
また、自分の住む町や州に働きかけて、5p-症候群の理解啓発デーとして公認をしてもらうという活動もしていて、ノースカロライナ州では、認められたそうです。公民としての意識や地位の高さが伺えます。
私達カモミールの会の有志も、細々ながらその趣旨に協力したく思い、楽しむ気持ちを持って参加させて頂きました。このつながりが、とても嬉しいです。5p-Societyの日本窓口の田中さん、お世話になりました！
