5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会は、1995年に横浜を中心とする８家族で、同じ症例の子どもを持つ親同士、分かり合いたいとの思いで立ち上げました。
会員数は約110家族で、子ども達の年齢は0歳から30代までと広がりつつあり、居住地は全国それぞれです。希少染色体疾患であるため、身近では同じ症例の家族となかなか偶然に出会うことがなく同じ症例の家族との出会いを求めたり、5p－症候群に関する情報を集めたりするために入会に至っています。また、長年にわたり会員同士の交流を通して、ピア・カウンセリング的な役割も担って来ました。
カモミールの会の主な活動は、年２回の会報「カモミール通信」の発行(冬号・夏号)と、年３回程度の交流会の開催です。
会報「カモミール通信」では、近況報告やお悩み事・質問コーナー等々、毎回、色々な企画をして編集しています。個人情報に関しては、慎重に取り扱っており、会報のWebへの掲載やコピー配布は不可となっています。
交流会では、和気あいあいとお互いの近況やお悩み事を通して、色々と話も尽きない様子です。これまでに、東京・横浜・長野・名古屋・大阪・九州などで開催しています。オンラインで開催したこともあります。
子どもが生まれると、成長に合わせて色々な親の会と関わって行くことになると思いますが、当会は同じ症例の子を持つ家族の会でしか得られない情報や絆は沢山あると思っています。特に、医療面で何か手術や治療などを勧められた時や、進路選択の際には参考になる情報も多いです。そして、私たちひとりひとりが、カモミールの会の仲間たちに支えてもらったと感じています。
カモミールの花言葉は、「逆境で生まれる力…energy in adversity」。
これからも5p-の子どもを持つご家族ために、けっして１人ではないということを伝えていき、お力になって行ければと思います。