活動紹介

会報「カモミール通信」発行

会報「カモミール通信」を年２回発行し、近況報告や交流会報告・質問コーナー等、様々な企画をしています。子ども達の日常の様子を知ることができ、子どものケアや進路に悩んだ時にも参考になります。

会報の感想

カモミールの会に入会して、1番の楽しみは、年2回の会報です。我が子が生まれた時のこと、育てていく過程での悩み、そして、未来についてなど。共感したり、ヒントをいただいたりしています。

年に2回発行される会報は、とてもきれいで見やすくて写真もたくさん載っていますので、毎回届くのを楽しみにしています。同じ仲間だからこそ同じ悩みがあり、その経験談や情報を載せて頂ける事はとてもありがたいと思っています。 各地で行われている交流会の様子を見るのも楽しみの1つで、全国のお友達に会うことはなかなか出来ませんが、会報を見てうちだけじゃないんだと毎回元気をもらっています。

会員になって約20年、これまでに届いた会報はかなりの高さに積み重なっています。読んでいると、うちも幼ない頃は同じ事を悩んでたなぁ、あの子がこんなに成長して素敵なお姉さんになったなぁ、大きくなったらこうなれたらいいなぁ等々、共感すること、教えられることがたくさんあって、とても感慨深いです。会報は子ども達の貴重な成長の記録でもあります。

交流会の開催

交流会を年３回程度開催しています。和気あいあいとお互いの近況やお悩み事を通して、毎回、色々と話も尽きない様子です。これまでに、東京・横浜・長野・名古屋・大阪・九州などで開催しています。

交流会の感想

とても楽しくいろいろなお話を聞かせていただきながらアドバイスをもらう事で、自分の視野も広がったように思います。

まだ娘の病気のことを受け入れるのに時間のかかっていた頃は、将来を知るのが怖い気持ちもあったのですが、参加してみると色々と情報が聞け、交流会の数時間はあっという間でした。次回、お会いする頃には、我が子や皆さんがどんな成長を遂げているのか、これを糧にまた毎日を頑張ることができそうです。

これまで5p-の情報が少なく、正直なところ、孤独や不安を感じることも多かったのですが、みなさんに沢山アドバイスをいただいて、少し前に進むことができた気がしています。交流会に参加してからは、娘には様々な経験をさせてあげたいと思い、積極的に外に出るようになりました。沢山の出会いが、娘の成長につながれば良いなと思っています。

子ども達同士もコミュニケーションを取り合い、お互いに励まし合ったり、大きい子が小さいこと遊んであげたりなんて場面もあり、毎年、交流会で会うことはすごいことだと感じました。

会員同士の親睦

子ども達を支える家族のちょっとした息抜きの場も持ちたいと思っています。

理解啓発活動

支援ガイドブックを活用した理解啓発活動

令和元年度には、会員やその主治医の先生方に協力を得て、「5p-症候群の医療・健康面 ならびに 移行医療の現状と課題」について調査を行いました。その結果をとりまとめて、支援ガイドを作成し、普及のための活動を行っています。

各学会学術集会 患者会ブース参加

子ども達や会についてさらに理解を深めるために、医療系の学術集会の家族会ブースに参加しています。 ブースに立ち寄られた医師や看護師の方たちとの対話を通じて、色々と学び、私たち家族の想いを伝える貴重な機会となっています。

移行期医療に関する理解啓発活動

子どもたちが次々と成人していく中で、切れ目のない医療支援を求めて、私たちの切実な声をお届けしています。

海外団体との情報交換

米国の５ｐ-Society  や 国際的な5ｐ-症候群の家族会や専門家の集まりとしてのPlanet 5ｐ- Global Community とつながり、情報交換をしています。