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2月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)

2月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり...

第41回日本小児遺伝学会学術集会 2019年 1/11~12 @ウィンクあいち

今年の年明け早々の1月に、名古屋市において第41回日本小児遺伝学会学術集会が開催されました。学会のご厚意を受け、患者会の資料展示をする機会に恵まれました。 開催期間中は、11団体の家族会が資料展示をし、参加されている先生方が、自由に閲...

第28回日本新生児看護学会学術集会 2018年11/23~24 @シェーンバッハ・サボー東京

ありがたいことに今回も前回同様、ひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)代表の幸さんがご尽力くださり、大会長の東邦大学医療センター大森病院の加茂あゆみ先生ならびに学会のご厚意を受け、カモミールの会も出展の機会に恵まれました。子ども達の...

新年明けましておめでとうございます

新年明けましておめでとうございます 新しい1年が始まりました。 皆様にとって素晴らしい年となります様に。 今年は、平成から次の時代へと移り変わっていきます。 幸多い時代となります様に。 そして、子どもたちの笑顔の絶えない毎...

ご入会希望の皆様へ

ご入会をご希望されていらっしゃる方は、1月20日頃までに、手続きをお済ませいただければ、他のカモミールの会会員同様に会報冬号より送付させていただきます。 手続きは、入会申込書のご提出と会費の納入の2点となります。 当会HP「入会のご案内...