２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり...
その他
慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査（3月末まで）
この度、国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室より、「慢性疾病をもつお子さまのQOL（生活の質）に関する全国調査」を実施中とのご連絡をいただきました。小児慢性特定疾病における支援を受けておられる方を対象に調査で、できるだけたくさん...
米国5p-Societyの5p-理解啓発デー / 5月5日
アメリカの5p-症候群の家族会である5p-Societyでは、５月５日を５p-理解啓発デーとして活動しています。この理解啓発デーの恒例のイベントの一つに、縞模様の靴下を片方下げてはいて、写真を撮るというのがあります。今年、私達カモミールの会...
5p-症候群の患者を診ていらっしゃる医師の先生方へのお願い（～9月末）
平素より当会ならびに5p-症候群の子ども達へご支援を賜り、心より感謝申し上げます。今年度、カモミールの会では公益財団法人・倶進会様から助成決定をして頂き、「5p-症候群に関する実態調査ならびに移行期医療に関する調査」を行っております。希少染...
入会申し込み書のご提出のみをお済ませの方々へ（重要）
平素より当会へご理解を賜り、まことにありがとうございます。当会の入会手続きは、入会申込書のご提出と会費の納入の2点となります。入会申し込み書を既にお送りいただいていて、まだご入金をお済ませでいない方々、一度は当方よりご案内させていただいてお...
平成29年度「いのちの輝き毎日奨励賞」受賞
この度、カモミールの会が平成29年度「いのちの輝き毎日奨励賞」を受賞いたしました。認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き毎日奨励賞」は、毎日新聞社と毎日新聞社会事業団の小児がん制圧募金からの助成金を基にして、...
公式ＨＰを立ち上げました！
5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会では、公式ＨＰを立ち上げました！ご家族の皆様に、そして、支援をして下さる方々に役立てていただけるサイトにしていきたいと思います。子どもたちのまわりに、温かい輪が広がっていきます様、どうぞよろしく...
