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第60回日本小児神経学会 学術集会患者家族会ブースに出展しました 2018年5/31~6/2 @幕張メッセ

第60回日本小児神経学会学術集会にて、「希少染色体起因しょうがい関係 家族会」として、染色体起因しょうがい児/者の親の会(Four‐Leaf Clover)さん、22HEART CLUB(~22q11.2欠失症候群の子どもとその親が集うサークル~)さん、1q部分重複症候群患者家族会(ひとやすみの会)さんと合わせて4団体の理解啓発を目的に、カモミールの会は3日間にわたりブース担当をしました。

希少疾患ということもあり、お互いになかなか十分な人数のスタッフが出せない中、これらの団体間では、協力し合っています。また、患者家族会に参加されている様々な団体の方から、疾患のことや活動内容についてお話を伺い、実に色々な疾患があり、それぞれ向き合いながら日々を過ごしているということを改めて感じました。

 

ブースにお立ち寄り下さった先生方は関心を持ってくださり、関西医科大学総合医療センター小児科の石﨑優子先生より、トランジション(成人期における医療受け入れ体制の移行)について深いお話を伺うことができ、また、大阪医科大学附属病院小児科の玉井浩先生からは、ダウン症の方の成人期医療についての研究会が活動されていると伺い、大変勉強になりました。障害を持つこの子たちの成人期医療の充実を願っています。今回も実りの多い学会参加となりました。