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2月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)

2月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり、日本においても2010年から全国各地で2月最終日に様々なイベントが開催されています。希少疾患であるために市場が大きくなく、製薬などの開発が遅れ気味ではあるのですが、社会的に認知されていくことで、個人・組織・業界などがつながっていき、希少難治性疾患領域の医療の発展に貢献するというのが活動の目標です。

そして、2016年11月にはNY国連本部に希少疾患のNGO(CfRD/Committee for Rare Diseases)が設立され、希少疾患領域の国際連携に向けて、世界的に動き始めました。

今年は、日本開催10周年を迎え、「きょうも、あしたも、そのさきも」というテーマのもと、全国39箇所で様々なイベントが展開されました。続いていくということは、とても労力の要ることだと思いますが、このようなイベントを通して、希少・難治性疾患の社会における理解が進んでいくことを願っています。