この度、国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室より、「慢性疾病をもつお子さまのQOL（生活の質）に関する全国調査」を実施中とのご連絡をいただきました。
小児慢性特定疾病における支援を受けておられる方を対象に調査で、できるだけたくさんの患者さんとご家族の意見を聴いて、患者目線で役に立つ支援ができたらという趣旨だそうです。特に、今年は小児慢性特定疾病の制度改正から5年の見直しの年になりますので、私たちの声を反映させていければと思います。ぜひご協力ください。
方法： ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」(https://www.shouman.jp/)
のトップページの右下の「慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査」というバナーから、 直接Web調査のサイトに入れます。
3月末までの残り短い期間ですが、どうぞよろしくお願いいたします。
