今年も早いもので、師走を迎えておりますが、皆様にとってどの様な年でしたか。楽しかったこと、やりがいを感じたこと、苦労をしたこと、辛かったこと…全てが皆様の糧となりますように。
本年10月に開催された日本人類遺伝学会第66回大会 のシンポジウムにて東京女子医科大学ゲノム診療科特命担当教授の松尾真理先生がご講演され、ご報告文をお寄せくださいましたので、ここに掲載いたします。松尾先生のご尽力に心より感謝いたします。ご多忙のところ、誠にありがとうございました。
日本人類遺伝学会第66回大会 講演報告 東京女子医科大学ゲノム診療科 松尾真理先生
カモミールの会の皆様と行った研究調査およびガイドブック作成に関して、日本人類遺伝学会第66回大会で講演をしましたのでご報告します。
同学会は、第28回日本遺伝子診療学会大会との合同で、2021年10月13～16日にパシフィコ横浜会議センターにて開催されました。10月15日（金）のプログラムであるシンポジウム「染色体起因疾患の包括支援」において、「“5p-症候群の子をもつ家族の会カモミールの会”との共同による、5p-症候群をもつ人の現状調査とガイドブック作成を通して見えたこと」とのタイトルで講演を致しました。同シンポジウムでは、座長を埼玉県立小児医療センターの大橋博文先生と、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家の近藤達郎先生が担当されました。カモミールの会の皆様と共同で行った調査結果の一部を発表し、支援ガイドブックのご紹介をしました。同シンポジウムはWebと現地のハイブリッド開催であったため当日参加以外にも後日視聴も可能であり、移行期医療についての問題を広く共有できることを願っています。また、会場に支援ガイドブックを配布用に設置し、情報共有に努めました。
今後も学会やセミナーで講演の機会があれば、5p-症候群に関する医療者の啓発、および移行期医療についての問題提起をしていきたいと思います。どうぞよろしくお願い致します。
