ありがたいことに今回も前回同様、ひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)代表の幸さんがご尽力くださり、大会長の東邦大学医療センター大森病院の加茂あゆみ先生ならびに学会のご厚意を受け、カモミールの会も出展の機会に恵まれました。子ども達の行事の多い季節のため、なかなかスタッフが出せず、少しばかりでしたが、当会からもお手伝いさせていただきました。
今や、5p-症候群は新生児の時に診断されることが多く、新生児医療に携わる方々に、家族会や5p-のことを知っていただくのは大切なことと考えています。命の大切さや不思議さ、受け止めることの苦しさや葛藤を知って下さっているからこそなのでしょうか、学会の雰囲気はとてもやわらかく温かくて、新生児の時に看ていた子どもたちの幸せを願ってくださっているのが伝わってきました。
そして、新しい出会いもあり、環状14番染色体症候群の会が新たに立ち上げられたそうで、代表の小田さんとお話しさせていただく機会がありました。会の名称は、「かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～」とのことです。素敵な名称ですね。症例は個々に異なっていても、同じ症例の子を持つ家族同士で交流をしたい、情報を集めたい、疾患について理解を深めて行きたいなどの想いは同じだと、改めて実感しました。希少疾患への理解が進み、社会に温かい輪が広がって行きます様に。
