カモミールの会では、パシフィコ横浜で行われた日本人類遺伝学会第63回大会に出展しました！今回も他団体に声をかけ、ひとやすみの会さん(1q部分重複症候群患者家族会)、22 HEART CLUB (22q11．2欠失症候群の子どもとその親が集うサークル)からの応援スタッフと一緒に楽しく活動し、無事に３日間の出展を終えることができました。皆様、ありがとうございました！
初日には、「カモミールは横浜で誕生したんだよね」と仰ってくださる先生がいらして、当会は23年前に横浜を中心としたご家族で立ち上げた会なので、その事を知ってくださっていたことがありがたく、カモミールの聖地に戻って来たような気持ちになりました。20年ほど前には、横浜のみなとみらいの芝生の上で交流会が開かれ、海風を感じながら、楽しいひとときを過ごしたこともあり、懐かしい想いに包まれました。
さて、今大会の副大会長の横浜県立子ども医療センター遺伝科部長の黒澤先生にご挨拶申し上げることが出来ました。横浜県立子ども医療センター遺伝科の歴代の先生方には、会創立の初期の頃から色々とお世話になり、感謝いたしております。
また、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家・近藤先生からは、親なき後にそなえて医療・健康面で親の希望を書き残していくことの大切さを教えていただいたり、5p-症候群の難病指定に関する条件ついてご提案いただいたりしました。確かに、5p-症候群の難病指定に関する条件にQOLに関することが追加されれば、救われるご家庭も増えて行きますので、制度見直しの際にでも、家族会として要望していきたいと思います。そして、私達がブースを離れているときに、来てくださいました先生方、ご挨拶出来ず申し訳ありませんでした。お立ち寄りくださいましたことに感謝申し上げます。
ところで、今年６月末から仙台で開催された日本遺伝カウンセリング学会でお会いした遺伝カウンセラーを目指している学生さんが、私達のことを覚えていて、ブースを訪ねて下さり、再会できたことが大変嬉しかったです。
最終日には、スタッフの子ども達もお手伝いをしてくれ、先生方からお名刺を受け取り、こちらからも名刺や資料をお渡しするなど、ちょっと社会人らしい練習もできました。会の枠を超えて、小児科卒業年齢以降の医療受入れについて情報交換をする機会もあり、トランジションがまさに身近な問題になりつつあることを実感しました。
そして、カモミールの会公式HPを開設したばかりでしたので、そのことをブースに立ち寄られた先生方にお伝えさせていただきました。子ども達や会のことを更に知っていただき、社会に温かい支援の輪が広がっていきます様に…。今回も本当に実りの多い学会参加となりました。
