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5p-症候群の患者を診ていらっしゃる医師の先生方へのお願い(~9月末)

平素より当会ならびに5p-症候群の子ども達へご支援を賜り、心より感謝申し上げます。

今年度、カモミールの会では公益財団法人・倶進会様から助成決定をして頂き、「5p-症候群に関する実態調査ならびに移行期医療に関する調査」を行っております。希少染色体疾患のために何かと情報不足の点も多いので、5p-症候群の患者の実態を把握し、どの様に医療機関と関わっているか等を把握していきたく考えており、これまでに保護者向けアンケート調査を終了し、これから5p-症候群の患者を診てくださっている医師の先生方へ向けてアンケート調査を展開していく所存です。

5p-症候群の患者を診ていらっしゃる先生でご協力いただける方がいらっしゃいましたら、是非ともアンケート調査票を郵送させて頂きたくお願い申し上げます。診療科は特に問いません(小児科・内科・遺伝科・精神科・整形外科・リハビリ科…等)。

つきましては、下記の事項をお書きの上、問い合わせフォームよりご連絡をお願いいたします。当方より折り返しご連絡させていただきます。

①先生のお名前

②病院名

③診療科

④ご住所

⑤電話番号

⑥連絡先メールアドレス

⑦貴院での5p-症候群の患者様のおおよその人数と年齢

⑧ご質問等

ご協力下さいました先生方には、当会で取りまとめて作成していくガイド支援ブックをお送りいたします。

ご多忙のところ恐れ入りますが、何卒よろしくお願い申し上げます。