よくある質問

⇒「入会申込フォーム」に必要事項をご記入の上、お送りください。会費の払い込みなど手続きに関する詳細につきましては、「入会のご案内」にてご確認ください。ご入会を心よりお待ちしております。

⇒もちろん出来ます。お聞きになりたいことを問い合わせフォームにお書きになり、お送りください。

⇒就学前（０歳～６歳）の方が多い印象ですが、特にきまりはありませんので、いつでもご入会いただけます。

⇒5ｐ‐症候群は稀少染色体疾患のため、確かになかなか身近に出会えないことも多いですよね。現在では、会員は全国に広がっています。

⇒会それぞれに目的や特徴があるかと思いますが、当会は交流や親睦を目的としていますので、会の趣旨にご賛同いただければ、5ｐ‐症候群と診断された子を持つ親御さんでしたらどなたでもご入会できます。行事等においては、特に参加義務などはありません。

⇒個人情報については、慎重に取り扱っております。会報については、会員の個人情報保護のため、掲示やコピー配布およびSNSやブログ等Ｗｅｂ上の掲載はできません。本サイトに関しても、プライバシーポリシーにもとづいて運用しております。

⇒会報には個人情報や写真が掲載されているので、あいにく入会前の方にはお渡し出来かねます。ご了承ください。

⇒交流会参加申し込みの際にお申し出いただければ、患児ご家族どなたでも参加は可能ですし、親御さんだけでの参加も可能です。また、お子さんが体調不良の時などには、急遽、親御さんだけで参加されることもあります。

⇒5p-症候群の子を持つご家族の方で見学をご希望の場合、「交流会の見学希望」と問い合わせフォームにお書きになり、お送りください。こちらより折り返しご連絡いたします。当会の交流会見学においては、写真・ビデオ撮影や録音などは出来ません。また、交流会参加時に知り得た個人情報については、守秘義務がありますので、ご注意くださいますようお願いいたします。

⇒当会では子ども達が次々と成人しています。近年では、この子達の自立について語り合ったり、親もちょっと肩の力を抜いておいしいランチを囲んでの会を開いたりしつつ、近況報告や情報交換をし、楽しく有意義な時間を過ごすこともあります。改めて、成人してからも、同じ症例の子を持つ親同士で、つながっていくことの意味を感じています。

⇒温かいお気持ちに心より感謝いたします。問い合わせフォームよりご連絡をいただけましたら、折り返し当方より申込書をお送りいたしますので、お手数ですが必要事項をご記入いただき、お手続きくださいます様よろしくお願いいたします。なお、税法上の寄付金控除の対象とはなりませんので、その点につき予めご了承くださいますようお願い申し上げます。