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2019-03

慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査(3月末まで)

この度、国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室より、「慢性疾病をもつお子さまのQOL(生活の質)に関する全国調査」を実施中とのご連絡をいただきました。 小児慢性特定疾病における支援を受けておられる方を対象に調査で、できるだけ...

2月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)

2月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり...

第41回日本小児遺伝学会学術集会 2019年 1/11~12 @ウィンクあいち

今年の年明け早々の1月に、名古屋市において第41回日本小児遺伝学会学術集会が開催されました。学会のご厚意を受け、患者会の資料展示をする機会に恵まれました。 開催期間中は、11団体の家族会が資料展示をし、参加されている先生方が、自由に閲...

第28回日本新生児看護学会学術集会 2018年11/23~24 @シェーンバッハ・サボー東京

ありがたいことに今回も前回同様、ひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)代表の幸さんがご尽力くださり、大会長の東邦大学医療センター大森病院の加茂あゆみ先生ならびに学会のご厚意を受け、カモミールの会も出展の機会に恵まれました。子ども達の...