アメリカの支援団体5p-Societyの呼び掛けで始まった、この活動はお友達やご家族で５p-症候群について話題にし理解を深めようというもので、5/1〜10を理解啓発ウィークとしています。
この活動の一つに、縞模様の靴下を片方下げて履き、写真を撮るというイベントがあります。縞模様の靴下は染色体を、片方下げてはくことは欠損していることを表現しているそうです。アメリカの5p-Societyでは、このようにユーモアを交えて、家族や友達といった周りの人達と一緒に写真を撮ったりして、希少疾患である5p-症候群について理解を深めてもらうきっかけとしています。
カモミールの会でも、インスタ公式アカウントなどで会員の皆様から頂いた写真を掲載しています。
会員の皆さま、この活動を一緒に楽しみませんか？ご家族やごきょうだいと一緒でも、お子さんお一人でも、また足元だけでも全身でも構いません。参加される方は会のメールアドレスまでご連絡下さい。縞々ソックスでなくても、何気ない日常の一コマでも OK🙆♀️
5p-症候群について、より多くの人に知ってもらう機会になるといいですね。
