支援者の皆様へ
まだまだ先の見えないコロナ禍の中、医療関係の皆様方、療育機関の先生・看護師・カウンセラーの方々、学校の先生方、支援者の皆様の日々のご尽力に心より感謝申し上げます。
新型コロナウイルスの影響で困難な時代となってしまいましたが、皆様と心を...
その他
創立25周年を迎えて
暑中お見舞い申し上げます。
梅雨明けとともに厳しい暑さがやって来ました。
本年7月に、当会は創立25周年を迎えました。会を支援して下さる皆様、子ども達をみてくださっている先生方、会の立ち上げのメンバーの方々、会員の皆様のおかげで...
支援ガイドブック発行
当会では、2019年度公益財団法人倶進会助成事業により、会員とその主治医の先生方に向けてアンケート調査を行い、その結果をとりまとめて「5p-症候群ならびに移行期医療のあり方に関する支援ガイドブック」を発行させていただきました。
現在は...
COVID-19と5p-症候群についての世界規模調査
5p-症候群をめぐる世界的なプロジェクトが動き始めました。
スペインのカロリーナさんという5p-症候群の子を持つお母様を発起人として、planet5pグローバル・コミュニティという団体が、国の枠を超えて世界規模で5p-症候群の理解啓発...
5p-理解啓発ウイーク
コロナ禍が長引いていますが、皆様がご無事でありますように。
さて、今年もアメリカの5ｐ-Societyが中心となり、5月1日～10日、5ｐ-理解啓発ウイークが展開されました。昨年、世界規模のPlanet 5ｐ-が活動し始めたこともあり...
謹賀新年
新年あけましておめでとうございます。
コロナ禍になって以来、調子の整わない事も多い日々ですが、全ての経験が素晴らしい明日へとつながっています様に。
明るく優しい一年になりますように祈念いたします。
2022年 元旦 カモ...
ご入会希望の皆様へ
ご入会をご希望されていらっしゃる方は、1月20日頃までに、手続きをお済ませいただければ、他のカモミールの会会員同様に会報冬号より送付させていただきます。
手続きは、入会申込書のご提出と会費の納入の2点となります。
当会ＨＰ「入会のご案内...
新年明けましておめでとうございます
新年明けましておめでとうございます
新しい１年が始まりました。
皆様にとって素晴らしい年となります様に。
今年は、平成から次の時代へと移り変わっていきます。
幸多い時代となります様に。
そして、子どもたちの笑顔の絶えない毎...
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり...
慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査（3月末まで）
この度、国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室より、「慢性疾病をもつお子さまのQOL（生活の質）に関する全国調査」を実施中とのご連絡をいただきました。
小児慢性特定疾病における支援を受けておられる方を対象に調査で、できるだけ...
