COVID-19と5p-症候群についての世界規模調査
5p-症候群をめぐる世界的なプロジェクトが動き始めました。
スペインのカロリーナさんという5p-症候群の子を持つお母様を発起人として、planet5pグローバル・コミュニティという団体が、国の枠を超えて世界規模で5p-症候群の理解啓発...
その他
5p-理解啓発ウイーク
コロナ禍が長引いていますが、皆様がご無事でありますように。
さて、今年もアメリカの5ｐ-Societyが中心となり、5月1日～10日、5ｐ-理解啓発ウイークが展開されました。昨年、世界規模のPlanet 5ｐ-が活動し始めたこともあり...
謹賀新年
新年あけましておめでとうございます。
コロナ禍になって以来、調子の整わない事も多い日々ですが、全ての経験が素晴らしい明日へとつながっています様に。
明るく優しい一年になりますように祈念いたします。
2022年 元旦 カモ...
ご入会希望の皆様へ
ご入会をご希望されていらっしゃる方は、1月20日頃までに、手続きをお済ませいただければ、他のカモミールの会会員同様に会報冬号より送付させていただきます。
手続きは、入会申込書のご提出と会費の納入の2点となります。
当会ＨＰ「入会のご案内...
新年明けましておめでとうございます
新年明けましておめでとうございます
新しい１年が始まりました。
皆様にとって素晴らしい年となります様に。
今年は、平成から次の時代へと移り変わっていきます。
幸多い時代となります様に。
そして、子どもたちの笑顔の絶えない毎...
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり...
慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査（3月末まで）
この度、国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室より、「慢性疾病をもつお子さまのQOL（生活の質）に関する全国調査」を実施中とのご連絡をいただきました。
小児慢性特定疾病における支援を受けておられる方を対象に調査で、できるだけ...
米国5p-Societyの5p-理解啓発デー / 5月5日
アメリカの5p-症候群の家族会である5p-Societyでは、５月５日を５p-理解啓発デーとして活動しています。この理解啓発デーの恒例のイベントの一つに、縞模様の靴下を片方下げてはいて、写真を撮るというのがあります。今年、私達カモミールの会...
5p-症候群の患者を診ていらっしゃる医師の先生方へのお願い（～9月末）
平素より当会ならびに5p-症候群の子ども達へご支援を賜り、心より感謝申し上げます。
今年度、カモミールの会では公益財団法人・倶進会様から助成決定をして頂き、「5p-症候群に関する実態調査ならびに移行期医療に関する調査」を行っております...
入会申し込み書のご提出のみをお済ませの方々へ（重要）
平素より当会へご理解を賜り、まことにありがとうございます。
当会の入会手続きは、入会申込書のご提出と会費の納入の2点となります。入会申し込み書を既にお送りいただいていて、まだご入金をお済ませでいない方々、一度は当方よりご案内させていた...