２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)
２月最終日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し、患者と社会をつなぐ架け橋となるこの活動は、スウェーデンで2008年から始まり...
その他
慢性疾病をもつお子さまのQOLに関する全国調査（3月末まで）
この度、国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室より、「慢性疾病をもつお子さまのQOL（生活の質）に関する全国調査」を実施中とのご連絡をいただきました。
小児慢性特定疾病における支援を受けておられる方を対象に調査で、できるだけ...
米国5p-Societyの5p-理解啓発デー / 5月5日
アメリカの5p-症候群の家族会である5p-Societyでは、５月５日を５p-理解啓発デーとして活動しています。この理解啓発デーの恒例のイベントの一つに、縞模様の靴下を片方下げてはいて、写真を撮るというのがあります。今年、私達カモミールの会...
5p-症候群の患者を診ていらっしゃる医師の先生方へのお願い（～9月末）
平素より当会ならびに5p-症候群の子ども達へご支援を賜り、心より感謝申し上げます。
今年度、カモミールの会では公益財団法人・倶進会様から助成決定をして頂き、「5p-症候群に関する実態調査ならびに移行期医療に関する調査」を行っております...
入会申し込み書のご提出のみをお済ませの方々へ（重要）
平素より当会へご理解を賜り、まことにありがとうございます。
当会の入会手続きは、入会申込書のご提出と会費の納入の2点となります。入会申し込み書を既にお送りいただいていて、まだご入金をお済ませでいない方々、一度は当方よりご案内させていた...
謹賀新年?
謹んで新年のお慶びを申し上げます。
旧年中に賜りましたご厚情に御礼申し上げます。特に昨年においては、5p-症候群の実態調査ならびに医療機関との関わりや移行期医療に関する調査を、会員と主治医の先生方に実施させていただいたところ、貴重なご...
支援者の皆様へ
まだまだ先の見えないコロナ禍の中、医療関係の皆様方、療育機関の先生・看護師・カウンセラーの方々、学校の先生方、支援者の皆様の日々のご尽力に心より感謝申し上げます。
新型コロナウイルスの影響で困難な時代となってしまいましたが、皆様と心を...
創立25周年を迎えて
暑中お見舞い申し上げます。
梅雨明けとともに厳しい暑さがやって来ました。
本年7月に、当会は創立25周年を迎えました。会を支援して下さる皆様、子ども達をみてくださっている先生方、会の立ち上げのメンバーの方々、会員の皆様のおかげで...
支援ガイドブック発行
当会では、2019年度公益財団法人倶進会助成事業により、会員とその主治医の先生方に向けてアンケート調査を行い、その結果をとりまとめて「5p-症候群ならびに移行期医療のあり方に関する支援ガイドブック」を発行させていただきました。
現在は...
COVID-19と5p-症候群についての世界規模調査
5p-症候群をめぐる世界的なプロジェクトが動き始めました。
スペインのカロリーナさんという5p-症候群の子を持つお母様を発起人として、planet5pグローバル・コミュニティという団体が、国の枠を超えて世界規模で5p-症候群の理解啓発...
