謹賀新年?
謹んで新年のお慶びを申し上げます。旧年中に賜りましたご厚情に御礼申し上げます。特に昨年においては、5p-症候群の実態調査ならびに医療機関との関わりや移行期医療に関する調査を、会員と主治医の先生方に実施させていただいたところ、貴重なご意見をい...
その他
支援者の皆様へ
まだまだ先の見えないコロナ禍の中、医療関係の皆様方、療育機関の先生・看護師・カウンセラーの方々、学校の先生方、支援者の皆様の日々のご尽力に心より感謝申し上げます。新型コロナウイルスの影響で困難な時代となってしまいましたが、皆様と心を一つにし...
創立25周年を迎えて
暑中お見舞い申し上げます。梅雨明けとともに厳しい暑さがやって来ました。本年7月に、当会は創立25周年を迎えました。会を支援して下さる皆様、子ども達をみてくださっている先生方、会の立ち上げのメンバーの方々、会員の皆様のおかげで、この様に25周...
支援ガイドブック発行
当会では、2019年度公益財団法人倶進会助成事業により、会員とその主治医の先生方に向けてアンケート調査を行い、その結果をとりまとめて「5p-症候群ならびに移行期医療のあり方に関する支援ガイドブック」を発行させていただきました。現在は、ゲノム...
COVID-19と5p-症候群についての世界規模調査
5p-症候群をめぐる世界的なプロジェクトが動き始めました。スペインのカロリーナさんという5p-症候群の子を持つお母様を発起人として、planet5pグローバル・コミュニティという団体が、国の枠を超えて世界規模で5p-症候群の理解啓発活動を始...
平成29年度「いのちの輝き毎日奨励賞」受賞
この度、カモミールの会が平成29年度「いのちの輝き毎日奨励賞」を受賞いたしました。認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き毎日奨励賞」は、毎日新聞社と毎日新聞社会事業団の小児がん制圧募金からの助成金を基にして、...
公式ＨＰを立ち上げました！
5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会では、公式ＨＰを立ち上げました！ご家族の皆様に、そして、支援をして下さる方々に役立てていただけるサイトにしていきたいと思います。子どもたちのまわりに、温かい輪が広がっていきます様、どうぞよろしく...
