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第42回日本遺伝カウンセリング学会 学術集会患者家族会ブースに出展しました 2018年6/29~7/1 @江陽グランドホテル

仙台市で開催された第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にて、カモミールの会は患者家族会ブースに出展しました。今回は、1q部分重複症候群患者家族会(ひとやすみの会)さんのリーフレット類もお預かりし、ひとやすみの会からの応援スタッフの方々と理解啓発活動を行いました。北の仙台といえども厳しい暑さの中、子どもたちもブース担当を頑張ってくれました。

ゲノム医療の進歩する現在、当事者である子どもたちや家族にとって有意義なものであって欲しい、不利益をもたらすものであってはならないと考える中、当事者である自分たちの存在をわかってもらい、流れを見守って行くことの大切さを感じています。もちろん日々の苦労はありますが、それなりに楽しんで過ごしている私達家族の様子を少しでも知ってもらえれば思います。

今回の学会関係の資料に、大会長の東北大学東北メディカル・メガバンク機構の川目裕先生が書かれた内容を少しご紹介しますと、「医療の進歩により遺伝情報を調べて、治療法を選んだり、将来の予防に役立てたり、疾患とともに生きることが出来るようなってきていますが、生まれつきの疾患や病気をなくすことはできません。周りの人々に寄り添い、寄り添われて、人と人が紡ぎあって生きていくことには大切な意味があると考えています。」 この様な考え方が、社会に広がって行きますようにと願います。