子ども達が成長していく中では、時折、健康面でのケアや合併症への対処に悩まされることがありますので、経験談などを集めてみました。
各制度については変更になる可能性もあります。個人的な見解も含まれていますので、詳しくは主治医やお住いの福祉事務所にお尋ねください。
コミュニケーション
コミュニケーションにおいては個人差がみられますが、人の話すことは難しいことでなければ、ほぼ理解していることが多い様子です。基本的に5p-の症候群の子たちは、人が好きで、それぞれに毎日を楽しんでいる様子です。
言語指導においては、医療（療育...
てんかん
てんかんは、小児の頃に発症するだけでなく、成人近い年齢になってから発症することもありますので、何かあれば相談できる医師との関わりを日頃から持つようにし、的確な診断を受けることが、先ず大切です。できれば、小児神経や神経内科、脳神経内科（外科）...
経管栄養
乳幼児期に哺乳力が弱く経管栄養を必要とする場合があります。赤ちゃんが自分の力でお母さんのおっぱいを飲むことは、実はとても体力を使うため、小さく生まれることが多いこの子たちにとって、大きくなるためには上手に経管補助を受けることは、とても大切な...
脊柱側弯症
5p-の症候群の中でも、よくみられる合併症の一つです。定期的に整形外科の医師に診てもらい、経過観察をしていくことをお勧めします。
身長の伸びの顕著な成長期に重症化することもありますので、幼少期の頃に脊柱側弯症診断されて以来、いったん落ち着...
歯科矯正
5p-の子は小顔で顎が小さい傾向がある為、歯並びに影響を及ぼす場合が多いようです。歯並びや噛み合わせが良くないと、食べ物を上手に噛めなかったり、正しくきれいに発音できなかったり、将来に渡って歯や口腔のケアに手間がかかってしまうようになります...
斜視
赤ちゃんの時からなど、かなり年齢の浅い時から斜視と診断されることがありますが、定期的に眼科の医師に診てもらい、作業療法（ＯＴ）などを通して、目の使い方の訓練をすると良いと思います。斜視のお子さんは、両眼で見る、物を追視することなどが苦手とい...